Tagebuch eines Hinterbliebenen, welches mir dankenswerterweise zur Veröffentlichung und Verfügung gestellt wurde:

Und so begann es:

Ende August 2009 klagte meine Frau über Schmerzen im rechten Oberarm, sie war der Meinung, dass sie schlecht gelegen habe, ihren Arm also beim Schlafen zu sehr mit ihrem Körpergewicht belastet hätte. Die Schmerzen im Arm, die nicht sehr stark waren, aber störend, verschwanden nicht mehr. Ca. zwei Wochen später bemerkte ich, das ihre Schrittfolge sich veränderte, sie machte kurze unsichere Schritte und hielt ihren Arm angewinkelt und leicht verdreht, was ihr selber nicht auffiel. Das ging so einige Wochen, zwischendurch bemerkte sie leichte Unsicherheiten beim Gehen, so als würde sie das Gleichgewicht verlieren. Sehstörungen traten auf, und wir waren gemeinsam der Meinung, dass sie wohl jetzt das Alter erreicht hatte, in der man eine Brille benötigt. Gesagt, getan – sie ließ sich bei Fielmann eine Brille anfertigen. Anfänglich half es auch, aber nur kurze Zeit, Ihre Bewegungen wurden immer unsicherer, während Helga es zu überspielen versuchte, forschte ich im Internet über Parkinson nach. Im Dezember 2009 wurden ihre Bewegungen immer unsicherer, sie fühlte sich sicherer, wenn sie an meinem Arm geführt ging. Im Hause hatte sie keine Probleme, es war ihre gewohnte Umgebung.

Im Januar gingen wir auf Anraten meiner Mutter zu einem Neurologen, ihr Kopf wurde „vollgestöpselt“, ihre Hirnströme gemessen, danach war alles anders. Die Arzthelferinnen wurden plötzlich sehr freundlich, gaben mir eine Überweisung für eine CT, der ausführende Arzt stellte einen Tumor von ca. 3 cm Durchmesser fest. „Der muss sofort raus, sonst drückt er auf die Atmung und sie ersticken!“ Nette schonende Worte – oder?

Helga und ich waren danach erst einmal sprachlos, wer hatte schon mit einem Tumor gerechnet. Zurück beim Neurologen gab es ein kurzes Gespräch, das zum Ärger meiner Frau eigentlich immer mit mir geführt wurde, denn er sah bei dem Gespräch immer mich an, als ob er mich auf etwas einschwören wollte. Eine Operation wäre unumgänglich, sagte er. Auf die Frage meiner Frau, ob danach wieder alles wie vorher wäre, gab es nur ein Kopfschütteln. Wir bekamen einen Überweisung für die Chirurgie Karlsruhe, mit dem Vermerk dringend, 3 Ausrufezeichen dahinter und gelb markiert. Nach langen Gesprächen, war sich meine Frau sicher, dass sie sich nicht operieren lassen wollte, und ich habe sie dabei unterstützt. Es gab nur die Alternativen die man kennt, Chemo und Bestrahlung. Ihr Tumor saß direkt am Stammhirn, eine Operation hätte schwerwiegende Nachwirkungen gehabt, abgesehen von der darauf folgenden Chemotherapie und ihren ganzen Begleiterscheinungen. All das wollte Helga sich ersparen, zu groß war die Angst vor Schmerzen, Haarverlust, Übelkeit,….etc. Es folgte ein Jahr voller Hoffnung, Verdrängung und Abwarten, das sich irgendetwas finden wird. Wir beschäftigten uns mit der Neuen Medizin und suchten da nach Wegen, aber der Tumor wurde immer größer. Man begeht Fehler, ich wollte meiner Frau jeden Wunsch erfüllen, was ja logisch ist, was sie wollte, bekam sie, ihr Wunsch nach Süßem war groß, ich gab ihr das, was sie sich wünschte, ohne zu wissen, dass Zucker die Nahrung für einen Tumor ist. Schleichend wurde ihr Zustand immer schlechter, sie benötigte einen Rollstuhl, um nach draußen zugehen. Es war ihr unangenehm, sie wollte die Öffentlichkeit meiden. Ihren Geschwistern verweigerte sie den Besuch, einzig ihre Mutter wollte sie sehen, zu ihr fuhren wir regelmäßig.

So verging die Zeit und ich fand auf einer Internetseite das Indisches Heilmittel H15 Sallaki. Darüber habe ich versucht, möglichst genaue Aufzeichnung über den Verlauf der restlichen Zeit und den Ablauf der Krankheit aufzuzeichnen. Helga Hasenauer * Dienstag den 21.09.1965 45 Jahre + Mittwoch den 24.08.2011 Zustand vor Einnahme von H15: Rechte Körperseite gelähmt – Arm, Bein – Ohr taub – Auge blind und stark gerötet und trüb. Starkes Kopfwackeln.

04.05.2011 - Start mit 4 x 5 Kapseln (350 mg) bis 11.05.2011  Kopfwackeln verschwindet.

12.05.2011 – 19.05.2011. 5 x 5 Kapseln (350 mg) Starke geistige Aktivität, verlangt viel Essen. Rechte Seite nicht mehr gelähmt. Rechtes Ohr hört schwach. Auge immer noch blind. Sie wird inkontinent.

20.05.2011 – 26.05.2011 mit 4 x 5 Kapseln (350 mg)  Nicht mehr so aktiv, starrt viel an die Decke, sie hat Schluckschwierigkeiten. 27.05.2011 – 01.06.2011 5 x 10 Kapseln (350 mg)  Wirkt leblos und verwirrt, rechtes Ohr hört relativ gut, linker Arm, linkes Bein gelähmt.

02.06.2011 - 4 x 5 Kapseln (350 mg)  Das Gefühl im Mund ist wieder da, linker Arm/Hand hat Gefühl. Sie kann nicht mehr richtig essen, wir versuchen es durch Bananen und Milch als Saft auszugleichen. Morgens kein Frieren des linken Arm/Bein. Abends Frieren wieder vorhanden. Wirkt immer noch wie leblos, reagiert erst nach mehrmaligen Ansprechen, sie hat Genickschmerzen beim Kopfbewegen, liegt immer auf dem Rücken flach, will nicht auf der Seite liegen – aus Angst vor Nackenschmerzen? Nahrung nur Saft.

05.06.2011 Bei der Morgentoilette (04.30 Uhr) wenig Mithilfe ihrerseits, klagt beim Aufrichten über Nackenschmerzen, ihre Aussprache ist fast nicht zu hören. 06.06.2011  Erhöhte Vitalität, starrt nicht mehr teilnahmslos vor sich hin, antwortet gut, sie hat Hunger, Leinöl-Quark geht nur wenn trink fähig. Das linke Nasenloch ist nicht mehr so schmal sondern gleichgroß wie das Rechte. Aufgrund der verringerten Nahrungsaufnahme geben wir zusätzlich seit gestern 1 Teelöffel Gerstengras (Pulverform) in ihr Getränk.

07.06.2011  Sie ist leicht verwirrt und will ihr Pulver nicht nehmen, und versucht die Tochter weg zu schubsen. Nach gutem Zureden geht es doch. Nach der Arbeit tragen mein Sohn und ich sie runter in die Dusche, wenn jemand keine Kontrolle über seinen Körper hat Ist das trotz Duschstuhl Schwerstarbeit. Danach kommt sie in die Küche und guckt seit 3 Wochen zum ersten mal wieder bewusst Fern, vorher hatte sie nur zugehört, wenn ihr Zustand es erlaubt hat. Seit dem Morgen schluckt sie wieder von allein, ohne Aufforderung, aber nach 4 – 5 Mal Schlucken muss sie immer husten, egal, sie fühlt wieder etwas im Mund und kann reagieren. Jetzt muss es nur wieder mit dem Kauen funktionieren, es wird kommen.

08.06.2011  Morgens nimmt Helga ohne zu murren alles an, nur Sprechen fällt ihr sehr schwer. Mittags will sie keinen Saft mehr. Ich rede mit ihr, sie reagiert nicht, frage ich ob sie mich hört, bejaht sie es, warum sie nicht essen will, keine Reaktion – mehrfach. Ich frage, ob sie böse ist mit mir, weil sie nicht spricht - ein langgezogenes Nein als Antwort. Sie schläft viel, nachts schläft sie tief und fest und - ….träumt.

09.06.2011 – 13.06.2011  Sie hat seit einer Woche trotz Sauerkrautsaft keinen Stuhl gehabt. Am Samstag gebe ich den Saft, mittags ist alles wieder in Ordnung. Helga ist heute Morgen sehr gesprächig, sie redet sehr viel, könnte daran liegen, dass wir die Eiweißzufuhr erhöht haben. Ich habe heute Lupinenmehl bestellt, es hat alle Aminosäuren und ist sehr eiweißhaltig. Nachmittags ist Helga sehr erschöpft, man versteht sie sehr schwer, sie liegt apathisch im Bett. An ihrer rechten Ferse haben wir einen schwarzen Fleck entdeckt, eine Druckstelle?

15.06.2011  Ich habe heute Morgen in einer Studie gelesen, das H15 zusammen mit der Nahrung gegeben werden muss, da die Bioverfügbarkeit wesentlich effektiver ist. Wir hatten bisher immer ein einwenig Pause dazwischen gemacht, weil wir dachten, es wäre sonst zuviel auf einmal. Ist das der Grund für die ständigen Schwankungen? Ab sofort geben wir beides zusammen. Heute morgen hat Helga nur H15 angenommen, ihren Eiweißsaft hat sie verweigert. Sie ist viel abwesend und starrt nur an die Decke. Wenn wir sie auf die linke Seite drehen, schläft sie ununterbrochen, auch nachts. Helga wirkt leblos, kraftlos. Sie hustet viel, bekommt ein homöopathisches Mittel gegen Verschleimung. Um ihr mehr Energie zu geben, bekommt sie seit 3 Tagen Lupinenmehl zusammen mit Magerquark und Leinöl, 1 Teelöffel Gerstengras in Pulverform daruntergemischt. Seit Tagen sehr starkes Schwitzen, Kleidung muss öfter gewechselt werden. Seit gestern Nachmittag geben wir wieder 10 Kapseln, es muss doch irgendwann besser werden.

23.06.2011  Helgas Husten hat sich verstärkt. Ich habe 60 ml Spriten gekauft, so lässt sich alles besser und viel schneller einflößen. Da sich unserer Meinung alles verschlechtert hat, geben wir 4 x 10 Kapseln, wir benutzen jetzt die viel stärkeren Kapseln von Dr. Eichele von der Schlossapotheke in Koblenz – 85 % Boswellia-Säure. Abends ist sie endlich wieder ansprechbar, wir führen sogar eine kleine Unterhaltung. Allerdings lässt ihre körperliche Beteiligung beim Aufstehen und Stehen zu wünschen übrig, sie ist einfach „schlapp“.

24.06.2011  Die Versorgung mit Spritzen von Sallaki und Quarkmischung verläuft recht gut, wäre ihr Husten nicht, würde alles hundertmal besser laufen. Morgens war Helga recht gesprächig, nachmittags war eher das Gegenteil der Fall.

25.06.2011  Ich habe heute morgen Babynahrung (Gläschen) gekauft, es hat hervorragend geklappt, Bio-Rind mit Kartoffelgemüse, Wir sind von der Dr, Burghard Diät abgewichen, Helga braucht unbedingt Essen und Babynahrung erscheint mir plausibel, die Kleinen wachsen ja auch. Dieser Husten macht ihr zu schaffen.

28.06.2011  Wir haben die Medikation auf 4 x 5 Kapseln gesenkt. Es hat sich seit der Einnahmeerhöhung nichts geändert. Also machen wir normal weiter und hoffen, dass jetzt eine Erholung eintritt.

30.06.2011  Aufgrund des häufigen Verschluckens hat Helga zu wenig Wasser im Körper, mein Schwager überzeugt mich, das es besser ist, wir holen einen Krankenwagen, der ihr eine Nasensonde legt. Der Sanitäter sagt, sie brauche dringend Flüssigkeit. Abends um 8 Uhr wird Helga eingeliefert. Am nächsten Morgen besuchen wir Helga gegen 9 Uhr. Und da war er wieder der Grund, warum ich ein Krankenhaus nicht für ideal halte, außer im Notfall. Alles was man getan hatte, war, sie an einen Nahrungstropf zu hängen und Sauerstoff durch die Nase. Sie hatte dieselbe Windel an, ihr Auge war trocken und beim atmen rasselte es – Schleim. Ich machte den Arzt aufmerksam, der das übliche Gespräch mit mir suchte, mich wie alle auf den baldigen Tod meiner Frau vorbereiten wollte von H15 sowieso noch nie etwas gehört hatte und es wirkt sowieso nicht. Aber dann wurde endlich ihr Auge versorgt und der Schleim wurde abgesaugt, danach atmete sie viel leichter. Dann hatten wir plötzlich noch eine Psychologin an der Seite, die wissen wollte, wer uns psychologisch betreut – ob wir wissen, das die Mama bald stirbt. Auch sie kannte H15 nicht – was für Studien, welcher Professor usw… Sie gab dann schließlich auf.

Da meine Frau für die nächste Zukunft mit „Astronauten-Nahrung“ versorgt werden muss und die Verträglichkeit getestet werden musste, vereinbarten wir, dass Helga noch eine weitere Nacht im Krankenhaus bleiben sollte. Außerdem bekamen wir ein Rezept für ein Krankenhausbett. Das reichte ich in der Apotheke unseres Wohnortes ein und eine Stunde später stand das Bett bei uns im Schlafzimmer.

01.07.2011  Vormittags gegen 11 Uhr wurde Helga wieder zu uns gebracht, Da sie die Treppe zum Schlafzimmer nehmen mussten, war es nötig, Helga in einen Tragestuhl umzubetten – im Hof, was natürlich nicht so schön ist, wenn gerade der Bauer mit seinem Traktor vorbei fährt und alles sieht, was soll´s. Es war meiner Frau anzumerken, das sie froh war, wieder zuhause zu sein. Sie atmete ruhig und gleichmäßig und als wir uns unterhielten merkten wir, dass sie alles mitbekam, Ihr einziges Problem war, dass sie keinen Ton herausbrachte. Ich glaube, dass sie zu schwach ist.

Wenn das Weihrauchpräparat nicht helfen würde, warum kann sie wieder auf beiden Ohren hören? Beide Arme fühlen wieder, sie versteht alles, obwohl sie doch ins Koma fallen sollte. Ihr Kapselpulver bekommt sie aufgelöst in Wasser durch den Nasenschlauch, wenn man mit Wasser nachspült, bleibt der Schlauch sauber. Ich hoffe, dass in der Ersatznahrung, die durch einen Automat gleichmäßig durch den Schlauch gepumpt wird, genügend Fett enthalten ist, um das Sallakipulver zu verwerten. Am Nachmittag kam Helgas Freundin, da hat sie sogar mehrfach gelächelt, soweit sie es konnte.

02.07.2011  Morgens um 8 Uhr kommt eine Krankenschwester, um den Nahrungsbeutel anzuhängen, das wird zwei mal am Tag gemacht, das nächste Mal gegen 16 Uhr. Sie zeigt mir, wie man leichter die Windel wechselt, cremt ihr den Rücken, das Gesäß und die Fersen ein, wegen der möglichen Druckstellen. Heute Mittag kommt ein Hausarzt, ihn werde ich fragen, welche Möglichkeiten es noch gibt. Wir bekamen ein Absauggerät zum Absaugen des Schleims ihrer entzündeten Luftröhre. Inzwischen machen wir diese Tätigkeiten (mein Sohn und ich) alle selbst, um die Krankenschwestern zu entlasten. Sie machen wirklich eine tolle Arbeit. 

09.07.2011  Gestern gab es eine neue Matratze mit Luft gefüllt und einem ständig  laufenden Kompressor. So wird der Körper leicht massiert und soll Druckstellen vorbeugen. Helga hat seit gestern kein Fieber mehr. Sie ist voll ansprechbar und reagiert auch auf Händedruck, antwortet mit Kopfnicken oder Kopfschütteln. Helga ist nach eigenen Angaben einfach schwach, wie bekommt man Leben und Kraft in ihren Körper? Diese Woche waren auch am Dienstag und am Donnerstag jeweils eine Physiotherapeutin da, um Helga zu behandeln. Allerdings hatte Helga da noch Fieber und zeigte verständlicherweise nicht sehr viel Reaktion.

11.07.2011  Heute ist unser Hochzeitstag, 25 Jahre, also Silberne Hochzeit. Mit Sicherheit wollten wir es anders feiern, aber wir können feiern. Helga hat meine Glückwünsche verstanden, sie antwortet bei Nein oder Ja mit Ton, denn ich habe sie darauf aufmerksam gemacht, das sie ähä – das sagt sie manchmal, wenn sie etwas nicht verstanden hat – auch laut ausspricht. Da sie alles versteht, keine Lähmungserscheinungen mehr hat, bin ich seit heute fest überzeugt, der Tumor ist auf keinen Fall weitergewachsen, die Weihrauchkapseln wirken und entwässern die Ödeme, sie muss nur alles wieder neu lernen, da die Muskulatur auf der Strecke geblieben ist. Betrachte ich die ersten Tagebuch Eintragungen, gab es zwar Rückschläge durch die Luftröhrenentzündung, die künstliche Ernährung - aber insgesamt gesehen, scheinen sich doch einige Beeinträchtigungen wie Taubheit rechts, Lähmung Arm/Bein rechts, Gefühllosigkeit und Frieren links nicht mehr vorhanden zu sein, heißt für mich, es hat sich etwas verbessert.

14.07.2011  Seit heute bekommt Helga 6 Tage lang morgens und mittags einmal Prolidosone 20 mg, dann noch 4 Tage lang morgens einmal. Es soll ihr helfen, eine Zeit lang besser zu sich zu kommen, damit sie die Kraft hat, den Schleim abzuhusten, da ständiges Absaugen auch zu Entzündungen führt. Außerdem bekommt sich noch einen Schleim lösenden Saft, morgens und mittags. Seit gestern ist sie den ganzen Tag wach und starrt an die Decke, spricht man sie an, reagiert sie. Seit heute massieren mein Sohn und ich die Mama, an die Qualität der Physiotherapeutin kommen wir nicht heran, aber es kann ja nur besser werden und schaden wird es ihr bestimmt nicht, die Durchblutung wird auf jeden Fall angeregt.

16.07.2011  Seit Helga die Prolidosone nimmt, ist sie sehr müde, den ganzen Tag lang, sie reagiert ab und zu und driftet dann wieder weg. Aber ihr Husten hat sich gebessert, nach dem Husten atmet sie freier, wir saugen auch nur noch im Notfall den Schleim ab - und das kommt bisher ca. 3 mal am Tag vor. Nach dem Mittag war Helga wach, und ich fragte sie, ob sie ihren MP3-Player haben möchte und sie bejahte die Frage.

18.07.2011 Helga ist den ganzen Morgen wach und registriert auch alles. Ich habe ihr eine MP3 – Datei besprochen, ca. 8 Minuten lang. Wie wir uns kennengelernt haben, usw… und habe sie dann auf einen MP3 – Player geladen und es ihr vorgespielt. Vielleicht kann ich sie so erreichen und zu mehr Aktivität ermuntern. Ihr Husten ist immer noch da, sie versucht den Schleim abzuhusten, aber es gelingt ihr nicht so oft, also müssen wir wieder absaugen.

09.08.2011  Helga wird heute ins Krankenhaus eingeliefert, weil ihre Nasensonde schon viel zu lange drin ist und jetzt direkt durch die Bauchdecke, also den kürzesten Weg gelegt werden soll. Beim Röntgen wurde festgestellt, das rechts eine kleine Lungenentzündung vorliegt, will heißen, das unsere Hoffnung einer schnellen Rückkehr aus dem Krankenhaus auf Eis gelegt werden kann.

12.08.2011  Heute wurde Helga operiert, ca. eine halbe Stunde lang, sie darf 24 Stunden nichts zu sich nehmen, alles Nötige bekommt sie durch Infusion, auch wieder Antibiotika gegen die Lungenentzündung. Seit gestern Abend konnten wir ihr kein Sallaki mehr geben, vor Samstagmittag wird es wohl nicht möglich sein, weil sie dann erstmals Wasser durch die Magensonde zu sich nehmen soll. Ihre Astronautenkost darf sie erst ab Sonntag haben. Ihr Zustand ist klar, sie redet – so gut sie es vermag – lautlos. Sie lacht bei kleinen Witzen, aber man merkt, dass sie einsam ist.

16.08.2011 Heute ist Helga wieder zuhause, sie ist froh, das merkt man ihr an. Endlich können wir ihr wieder all ihre Mittel geben und massieren.

21.08.2011  Heute Morgen ist Helga außerordentlich fit und hilft bei der Bewegungstherapie außerordentlich viel und gut mit. Rechts macht sie fast alles allein – unter Führung des Armes und des Beines, links bemüht sie sich, aber zu ganzen Abläufen reicht es nicht – aber bisher ein toller Erfolg.

24.08.2011  Helga geht es wieder schlechter, am Montagabend kam das Fieber zurück, 40,2 Grad. Es verringerte sich nur unmerklich. Um 10 Uhr betrat ich ihr Zimmer, 10 Minuten zuvor war ich zuletzt drin gewesen. Sie atmet nicht mehr, ihr Gesicht ist ganz weiß. Ich versuche sie zu reanimieren, nebenbei rufe ich die Krankenschwester an, 3 Minuten später ist sie da und übernimmt die Reanimation. Die Feuerwehr / Notarzt werden gerufen, sie nehmen sie aus dem Bett und legen sie auf den Boden und reanimieren mit einer Maschine. Ich will es nicht sehen und gehe runter. Mein Schwager Hans-Peter kommt uns besuchen, setzt sich zu mir und versucht mich zu trösten. Es treffen erneut ein Notarztteam und Feuerwehr ein. Nach ca. fünfundvierzig Minuten kommt der Arzt und teilt uns mit, dass sie verstorben ist.

Der Tumor wurde besser, sie starb an einer Lungenentzündung, ihr Herz war zu sehr geschwächt und konnte nicht mehr arbeiten. Ich hatte ihr versprochen, dass alles wieder gut wird, ich konnte mein Versprechen nicht einlösen, es tut mir sehr leid. Der Tod will nicht verlieren. Im Nachhinein betrachtet, war es besser, dass sie nicht wiederbelebt wurde, Helga wäre ein Pflegefall geworden, ihr Gehirn ohne Sauerstoffversorgung wäre nicht mehr das alte gewesen. Es ist schwer, Dinge zu akzeptieren, die sein müssen, aber nicht sein sollen."

Herr E. H.
Was Sie wissen sollten!

Tagebuch eines Hinterbliebenen

"Ich schreibe diese Zeilen, um anderen Menschen zu zeigen, wie schwer es ist, einen kranken Menschen zu begleiten, wie Hoffnung und Angst dicht beieinander liegen, so dicht, das sie nicht zu trennen sind. Ihr sollt wissen, das Ihr Euch nicht unbedingt auf die Schulmedizin verlassen könnt, dass Ärzte nicht unbedingt von ihrem erlernten Weg abweichen, Alternativen gegenüber berufsbedingt skeptisch gegenüber stehen, vielleicht aus Angst vor Folgen und Regressansprüchen oder aus Hochmut. Auf solchem Wege ist man allein mit dem Menschen, den man nicht verlieren möchte, wo es unmöglich erscheint, dass man ihn verlieren wird, denn die Hoffnung stirbt zuletzt".

Herr E. H.